Depuis des années, les fans de Greys Anatomie le connaissait sous le nom de Joe, le fidèle barman au service de Meredith Grey, Christina Yang et Derek Shepherd, entre autres.
Mais maintenant, l’acteur derrière le personnage bien-aimé, Steven W. Bailey, est sous le feu des projecteurs pour une toute autre raison.
L’acteur a récemment révélé qu’il avait reçu un diagnostic de syndrome myasthénique congénital en 2020 et en parle maintenant.
S’exprimant sur Good Morning America quelques jours après avoir rendu public son diagnostic sur Twitter (maintenant X), Steven, 54 ans, se souvenant de ses premiers symptômes, a déclaré : « J’ai essayé de tourner ma main avec un tournevis, et tout mon bras s’est retrouvé dans une situation de verrouillage », notant : « Il y a beaucoup de moments privés où tout s’effondre, et puis, vous savez, vous devez en quelque sorte vous renforcer et essayer de rester positif. »
© Getty ImagesSelon le Clinique de Clevelandle syndrome myasthénique congénital est un groupe de conditions dans lesquelles l’activité physique entraîne une faiblesse musculaire et survient lorsque vos cellules nerveuses et musculaires ne communiquent pas comme prévu ; bien qu’un traitement soit disponible, il n’existe aucun remède contre la maladie génétique.
Steven, dans son article sur X révélant son diagnostic, qu’il a qualifié de « lettre ouverte » aux « amis, relations, fans, collègues acteurs, professionnels du casting, réalisateurs, producteurs », entre autres, a déclaré qu’il avait passé « des années à être prudent, privé et silencieux à propos de quelque chose qui a façonné ma vie et mon travail », mais que « ce temps est révolu ».
« Il s’avère que je souffre d’une maladie neuromusculaire génétique assez rare », a-t-il poursuivi, notant : « A ne pas confondre avec la maladie auto-immune la plus courante, la myasthénie grave, dont vous avez probablement entendu parler… l’ami de votre oncle est atteint de celle-là, je pense. »
« Par prudence professionnelle, par incertitude diagnostique et par souci de confidentialité sur ce genre de choses en général, j’ai caché mon combat contre cette maladie depuis plus de cinq ans. Il est temps d’arrêter », a ajouté Steven, avant d’expliquer : « La SMC est une maladie génétique qui perturbe la communication entre le cerveau et le muscle au niveau de la ‘jonction nerf/muscle’… ou quel que soit le nom que les médecins lui donnent. »
Steven a ensuite expliqué certains de ses symptômes et ce qu’il a dû traiter à la suite du CMS, comme ses mains, ses bras et ses jambes se fatiguant plus rapidement, certains mouvements soutenus provoquant l’arrêt de ses muscles et le fait de devoir souvent compter sur un fauteuil roulant électrique.
« Je suis ce qu’on appelle un utilisateur de fauteuil roulant ambulatoire.
Je me déplace, puis je m’assois, je me déplace en fauteuil roulant, je me déplace, je m’assois, et puis, vous savez, je me déplace », a-t-il déclaré.
« Professionnellement, cela me change en tant qu’acteur. Tout comme promener mon chien dans le pâté de maisons ou aider au magasin, je peux toujours jouer debout, de manière limitée », a-t-il admis, tout en affirmant : « Mais maintenant, je suis là – fini de me cacher – avec une compréhension claire de ma maladie, les roues fermement sous moi, prêt pour le prochain chapitre de ma vie et de ma carrière. »
« J’espère qu’il y a encore de la place pour moi dans cette industrie que j’aime. J’ai hâte de jouer le rôle de personnages qui vivent leur vie avec une chaise, créant ainsi un monde plus représentatif du cinéma et de la télévision », a-t-il conclu.
