Le mercredi 4 février est la Journée mondiale contre le cancer, et personne ne comprend mieux l’impact de cette terrible maladie que Jodie Jones. Jodie, 47 ans, travailleuse de soutien communautaire basée dans le Hertfordshire, est la mère de Jack Whyman, 10 ans, qui a perdu un œil l’année dernière après avoir reçu un diagnostic de deux types de cancer – une expérience à laquelle la famille n’aurait jamais pu se préparer.
« Tout a commencé en novembre 2022, lorsque l’œil de Jack a commencé à tomber », raconte Jodie, qui partage également les enfants Emily, 17 ans, et Tom, 12 ans, avec son mari Wayne. BONJOUR!. « Il n’y avait ni gonflement ni écoulement, mais ma mère a emmené Jack chez le médecin, et on leur a dit qu’ils devaient d’abord exclure les choses les plus graves. Je pensais qu’ils diraient que c’était un orgelet ou une infection. »
© Jodie JonesJack a été référé à l’hôpital Barnet pour une IRM. L’ophtalmologiste l’a rapidement référé au Great Ormond Street Hospital (GOSH) à Londres pour un deuxième avis. « J’ai reçu un appel téléphonique me disant : ‘Pouvez-vous aller à Great Ormond Street demain, préparer un sac, car nous devons faire pas mal de tests. Ne vous inquiétez pas, nous vous envoyons à l’unité d’oncologie, mais c’est là que nous envoyons tous ceux qui ont de nouvelles bosses' », se souvient Jodie.
Jack reçoit un diagnostic de cancer
C’est après trois jours passés au GOSH que Jack a appris qu’il avait un cancer. « Tout ce que vous entendez, c’est ce mot ‘cancer’ et tout de suite j’aime juste : ‘Je ne veux pas qu’il meure’. Vous pensez juste au cancer et vous pensez à la mort », se souvient Jodie. « J’ai fait une fausse couche de jumeaux entre mon premier et mon deuxième enfant, et dans ma tête, c’était comme si je ne pouvais pas perdre un autre enfant. »
© Jodie JonesJodie explique que le médecin leur a dit qu’il s’agissait d’un rhabdomyosarcome, un cancer des tissus mous. « Ils ont dit que le pronostic était bon. C’est un cancer à croissance rapide, mais c’est un cancer qui régresse rapidement. »
Jack commence le traitement
En quelques jours, Jack a commencé un cours de chimiothérapie de six mois au GOSH, ainsi qu’une radiothérapie par faisceau de protons à l’University College Hospital, ce qui, selon Jodie, l’a laissé mince, fatigué et lui a fait perdre ses cheveux. « Cependant, lorsque Jack était entre deux chimio, il rebondissait assez rapidement et parfois, il allait à l’école », se souvient sa mère.
© Jodie Jones« Sa fréquentation scolaire était plutôt bonne, et nous faisions de notre mieux, dès que cela nous permettait de tout faire le plus normalement possible. Il irait au football s’il était assez bien pour s’entraîner. Ce n’était pas au niveau de tout le monde ou de ce qu’il était avant, mais c’était bon pour sa santé mentale. »
Pendant tout ce temps, Jack a reçu des soins au GOSH dont Jodie fait l’éloge. « (Je me souviens avoir pensé) quelle chance avons-nous d’avoir cet hôpital à notre porte », dit Jodie. « Jack a une grande phobie des aiguilles. Pendant son traitement, il n’avait pas besoin d’aiguilles car il avait une ligne Hickman, mais entre ces moments, ils ont travaillé avec des psychologues, ainsi qu’avec des équipes d’accès vasculaire et des infirmières qui effectuaient des prises cliniques.
« Nous demandions à des thérapeutes du jeu de venir nous apporter différents jeux, et il y avait des magiciens qui se présentaient à votre porte ou des chiens de thérapie se promenaient », poursuit-elle. « Lors de notre première fois à GOSH, nous n’étions dans notre chambre qu’environ cinq minutes, et quelqu’un habillé en Stormtrooper et Dark Vador (de Star Wars) est entré dans notre chambre. Nous avons eu tellement de chance. »
Jack reçoit un deuxième diagnostic de cancer
En mai 2023, Jack a reçu le feu vert, mais en octobre 2024, à la suite d’un examen de routine, Jack a appris qu’il avait un nouveau cancer – une tumeur maligne de la gaine des nerfs périphériques (MPNST), un type de sarcome des tissus mous qui se développe dans les cellules qui recouvrent les nerfs.
« En fait, je pense que c’est plus difficile la deuxième fois. Je pensais qu’il avait vaincu le cancer et que nous avions gagné et c’était du passé. » Jodie a appris la nouvelle avant d’annoncer à Jack qu’il devrait à nouveau suivre un traitement. « Nous avons marché au coin de la rue, nous étions hors de la vue de Jack et je ne pouvais pas marcher. Je me suis arrêté et j’ai pleuré, et ça m’a frappé. »
© Jodie JonesJodie se souvient du courage de Jack. « Quand il pleurait, c’était très court, cinq minutes, et puis c’était comme : ‘OK, eh bien, je l’ai déjà battu, je vais le battre à nouveau’. »
À l’approche de Noël cette année-là, Jack a passé du temps à GOSH, où GOSH Charity s’est arrangé pour qu’il reçoive la visite de chanteurs de Noël et du Père Noël, et qu’il reçoive des bas de cadeaux. Ayant appris que sa deuxième bataille contre le cancer concernait une tumeur maligne du nerf périphérique, Jack a dû subir une chimiothérapie et une intervention chirurgicale pour se faire enlever l’œil affecté.
Jack subit une opération aux yeux
« C’était dévastateur, et je n’arrivais pas à y croire, mais nous ferions tout ce qu’il fallait pour le sauver », dit Jodie. « Il a été opéré en mars 2025. Il a fallu lui enlever beaucoup de muscles. Jack portait des bandages puis un cache-œil. »
© Jodie JonesSa mère ajoute : « D’une manière ou d’une autre, il l’a pris avec calme, jouant toujours au rugby et étant un garçon effronté et adorable. Il a même utilisé son cache-œil à son avantage, s’habillant en pirate pour Halloween. Mais il n’a pas aimé porter son cache-œil, et j’ai trouvé bouleversant lorsque les gens lui faisaient des remarques désobligeantes ou lui posaient des questions sur ce qui ne va pas avec son œil. »
© Jodie JonesJack est équipé d’un œil prothétique
À l’approche de Noël, Jack a demandé des choses que la plupart des enfants de son âge désirent, y compris son premier téléphone portable pour pouvoir rester en contact avec les nouveaux amis qu’il s’est fait, mais il voulait aussi quelque chose qu’aucun parent ne s’attend à entendre de son enfant : un nouvel œil. À la grande surprise de Jodie et Wayne, les médecins ont travaillé 24 heures sur 24 pour lui sculpter une nouvelle prothèse oculaire qui ressemblerait à l’ancienne.
© Jodie JonesLa fabrication de l’œil de Jack, qui est en acrylique, a pris trois mois. La famille a eu six rendez-vous de deux heures au Guy’s Hospital Maxillo-Facial Prosthetics. La prothèse est réalisée sur mesure et sera maintenue dans son orbite par ses paupières, et il pourra la poser et la retirer lui-même.
© Jodie JonesRéflexion sur l’expérience
En y repensant, Jodie se souvient des soins chaleureux offerts à Jack par le personnel de GOSH. « Ils sont comme une extension de votre famille », dit-elle. « Tous les quatre mois, nous revenons pour une IRM, et ils se souviennent tous de lui, de ses goûts et de ses aversions. Ils vous mettent également en relation avec certaines œuvres caritatives. Il est allé naviguer avec l’Ellen MacArthur Cancer Trust, dont nous avons entendu parler via GOSH, et il est allé à leur fête de Noël. »
© Jodie JonesJodie défend également la construction du nouveau centre de cancérologie pour enfants du GOSH, qui est en cours de construction et qui se traduira par de meilleures installations, des traitements plus doux et des avancées plus importantes. GOSH Charity exhorte le public à aider à collecter des fonds pour son projet Build it. Batte-le. appel.
Elle déclare : « Le centre de lutte contre le cancer, leader mondial, fera une grande différence pour les enfants comme Jack. Avoir un jardin sur le toit sera un endroit charmant où les patients et les parents pourront prendre l’air et améliorer leur santé mentale, et l’école-hôpital donnera aux enfants la chance d’interagir les uns avec les autres et de briser l’isolement de l’hôpital », explique-t-elle.
« Les essais cliniques sont très importants. Le traitement de Jack est le résultat d’essais menés il y a des années. Il est donc étonnant de penser que le nouveau centre de cancérologie pourrait offrir un meilleur accès aux essais cliniques qui pourraient aider les futurs enfants atteints de cancer et donner un espoir indispensable aux parents et aux enfants atteints du cancer. »
Jodie soutient le Tu as fini Cornwall House Draw, qui vient en aide à Great Ormond Street Hospital Charity (GOSH Charity), en aidant à financer un centre de cancérologie pour enfants de premier plan au monde qui transformera les soins contre le cancer des enfants et sauvera des vies.
