Football de Chelsea FC Marc Cucurella et son partenaire CLaudia Rodriguez sont un couple glamour de haut niveau, mais ils ont récemment ouvert à quoi ressemble la vie dans les coulisses en tant que parents de trois personnes, dont leur fils de quatre ans, Mateo, qui est autiste. Le voyage de Mateo a attiré l’attention dans la série 2 du documentaire Amazon Prime Marié au jeu Plus tôt cette année. Marc et Claudia ont révélé franchement des détails personnels sur leur vie ensemble, devenant émotionnels en se rappelant avoir pleuré tous les jours lorsque leur petit garçon, non verbal, a d’abord été diagnostiqué.
L’expérience du couple est celle à laquelle de nombreuses familles peuvent se rapporter; le Association médicale britannique estime qu’un enfant sur 100 au Royaume-Uni est diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique (TSA).
© Entertainment OneMaman Claudia, qui partage également Río, trois ans, et Bella, une, avec son partenaire de longue date Marc, a donné un aperçu de ses propres expériences lors d’une interview en solo sur la télévision espagnole. Dans le chat avec Mères: du cœur (Mères: du cœur), elle a parlé des panneaux qui l’ont amenée à rechercher un diagnostic pour son fils, et ce qu’elle espère pour l’avenir de Matteo alors qu’il continue de la thérapie et de la scolarité spéciale. Et comme nous mettons en évidence l’histoire de Claudia, nous avons également des conseils et des conseils d’un neuropériatrice sur la parentalité d’un enfant non verbal autiste.
Claudia, dont la relation avec Marc née à Barcelone remonte à 2018, avait 20 ans lorsque le couple a accueilli Mateo. Environ un an après la naissance de Mateo, la jeune maman a rapidement commencé à réaliser que ce n’était pas tout à fait comme les autres enfants qu’elle connaissait.
« Avec Mateo, j’ai remarqué que quelque chose se passait à l’âge de 13 mois, quand il a commencé à aller à la pépinière », a déclaré Claudia lors de l’entretien. « Nous avons remarqué des différences par rapport aux autres enfants, mais comme il était mon premier bébé, je n’étais pas vraiment sûr de savoir si c’était normal. Peut-être qu’il prendrait plus de temps (à se développer) que les autres enfants. »
Quels étaient les signes qu’elle et Marc, 27 ans, ont commencé à remarquer? « Il n’a pas établi un contact visuel, il n’a pas répondu à son nom, il était très » dérangé « . Il ne se souciait pas de ce que nous faisions, il ne ferait pas attention à vous … mais sur la base de ce que je savais de l’autisme à l’époque, je ne pensais pas que c’était la cause. Parce que Mateo est super affectueux et cela n’a tout simplement pas additionné. »
« J’ai d’abord remarqué des différences entre Mateo et d’autres enfants quand il avait environ 13 mois, mais comme il était mon premier bébé, je n’étais pas vraiment sûr … peut-être qu’il prendrait plus de temps (à développer) que les autres enfants »
Lorsque le discours de Mateo a été retardé, ils ont consulté des médecins qui leur ont dit « que cela arrive parfois, que certains enfants commencent à parler beaucoup plus tard ». « Ils m’ont donné des conseils sur la façon de l’aider à parler. Il avait eu une opération de l’oreille parce qu’il avait beaucoup d’infections de l’oreille et (les médecins) pensaient qu’il pourrait ne pas entendre correctement. Mais ce n’était pas le problème.
« En termes articles, Mateo a l’autisme. Je suis reconnaissant que nous ayons découvert dès que nous l’avons fait, mais j’aurais aimé s’en rendre compte beaucoup plus tôt. «
Cucarella a signé pour Chelsea en 2022, et une fois que le couple s’est installé à Londres, « Je me suis inscrit (Mateo) dans une école ordinaire. Mais nous ne pouvions plus gérer la situation. Il avait du mal à faire du mal … ils n’avaient pas les outils pour l’aider et c’est à ce moment-là que j’ai dit: » Attendez une minute, peut-être que nous empêchons la mauvaise voie. «
Perdre mon temps et perdre du temps de mon fils, ne nous fait aucun bien. L’intervention précoce est vraiment importante, j’ai donc trouvé une école qui fournit une thérapie aux enfants autistes et je l’ai emmené là-bas. «
«Nous avons eu beaucoup de mal avec le diagnostic. C’était très difficile. Cela peut vous séparer ou vous rapprocher – et nous sommes devenus beaucoup plus proches ‘
L’école spécialisée a changé la donne. « Mateo n’est pas prêt pour une scolarité régulière, il a besoin d’une instruction individuelle … le programme de thérapie de son école a très bien fonctionné pour nous. Nous avons pu apprendre à (montrer comment utiliser) les toilettes, comment avoir de la flexibilité avec ses routines … nous travaillons toujours avec lui afin qu’il puisse éventuellement s’inscrire dans une école régulière. Mais en ce moment, ce serait un perte de temps. »
La famille s’est adaptée aux besoins de Mateo, même en déménageant pour se rapprocher de son école. C’est un voyage déchirant, mais le couple y fait face avec un front uni. « Nous avons eu beaucoup de mal avec le diagnostic. C’était très difficile. Cela peut vous séparer ou vous rassembler – et nous sommes devenus beaucoup plus proches. »
Mateo, quant à lui, est la pomme de l’œil de son père. « Marc est dans ce combat avec moi tous les jours, essayant de faire ce qui est le mieux. Mateo est sa priorité. »
© Getty ImagesMateo est non verbal et c’est l’une des choses les plus difficiles pour la famille. Mais Claudia a révélé qu’elle et son fils se comprenaient parfaitement, malgré ses difficultés. Elle a appris à reprendre ses besoins et il apprend à se faire comprendre.
Lorsqu’on lui a demandé dans l’interview comment elle imagine Mateo à l’avenir, la jeune maman était émotionnelle, mais claire: « Heureux, capable d’avoir sa propre vie, d’être indépendant, de faire quelque chose qu’il aime. Mon rêve pour mes trois enfants est qu’ils soient heureux et indépendants, pour trouver leur propre chemin. »
© Getty ImagesDans une conversation avec notre marque sœur ¡HOLA!, Dr María José Masun neuropétiatrice et maître de conférences spécialisé dans le neurodéveloppement, le TDAH et l’autisme ont aidé à éclairer ce type de diagnostic, en particulier pour les enfants non verbaux.
« La première chose à prendre en considération est que la langue et la parole ne sont pas les mêmes; certains enfants ne parlent pas, mais ils utilisent des systèmes de communication augmentatifs qui leur permettent d’exprimer leurs pensées (sans langue parlée). Par exemple, des applications de communication basées sur des pictogrammes qui vocalisent automatiquement les mots, etc. », dit-elle.
Selon le Dr MAS, il y a certaines nuances lors de la définition de l’autisme non verbal. « Si nous considérons la parole comme la principale forme de langue, l’autisme non verbal serait quand:
La limite d’âge pour diagnostiquer un enfant comme non verbal varie, certains experts le considérant comme étant d’environ cinq ans, d’autres conseillant que cela puisse être aussi âgé que huit ans. «
© Getty ImagesVous ne pouvez pas prédire avec certitude, cependant, qu’un enfant atteint d’autisme non verbal ne parlera jamais. « Il est impossible de donner un pronostic précis pour l’autisme et d’autres conditions où la langue est absente. Cependant, nous pouvons dire que plus le premier mot significatif avec une intention communicative apparaît, moins il est probable que l’enfant développe pleinement le langage. Mais dans mon expérience personnelle, j’ai vu plusieurs cas d’enfants non verbaux qui, à partir de l’âge de 15 ou 16 ans, ont développé une langue limitée – suffisamment pour nous dire qu’ils sont maintenant verbaux. »
Idéalement, la thérapie autistique sera adaptée aux besoins individuels de l’enfant dans le but de les rendre aussi indépendants que possible. Le Dr Mas l’explique de cette façon: «L’autisme n’a pas de« guérison ». Ce que nous devons faire, c’est résoudre les difficultés de base qu’il présente à l’enfant. Chaque jeune aura un profil unique qui doit être compris et géré en fonction de son diagnostic.
© Getty Images« S’il y a des problèmes linguistiques, un orthophoniste spécialisé en neurodéveloppement est nécessaire; s’il y a des problèmes de communication sociale et de comportement, un psychologue est impliqué; et dans certains cas spécifiques, un enfant autistique peut avoir besoin de médicaments prescrits par un neuropétiatrice. Par exemple, s’il y a une épilepsie associée, des problèmes de sommeil ou d’alimentation, ou des problèmes liés à des comportements répétitifs. »
En ce qui concerne les pseudothérapies prétendant «guérir» l’autisme, elle souligne: «les thérapies curatives n’existent pas». Des traitements non réglementés ou non approuvés et des régimes restrictifs, dit-elle, n’ont pas été efficaces et peuvent provoquer des problèmes de santé à court et à long terme. Le médecin estime qu’il est essentiel que la famille et l’équipe thérapeutique travaillent ensemble, en gardant à l’esprit que les parents sont essentiels dans le développement neurodétrique pendant l’enfance et que les professionnels devraient être ouverts à discuter de tout doute ou préoccupation.
