Dans le voyage difficile rencontré par les patients atteints de maladies avancées, les soins doivent se concentrer non seulement sur l’aspect physique, mais aussi sur le bien-être émotionnel. La psychologie en soins palliatifs joue un rôle clé dans la fourniture d’un soutien à la fois au patient et à leurs familles, avec un objectif clair: les aider à faire face au processus avec une meilleure qualité de vie avec autant de sérénité et de compréhension que possible. Le soutien psychologique devient un pilier fondamental pour fournir des soins complets et humains, de la gestion de la douleur émotionnelle à l’adaptation à la nouvelle réalité.
La psycho-oncologue du MD Anderson Cancer Center Fátima Castaño nous aide à comprendre le processus, expliquant comment nous pouvons soutenir un être cher dans les soins palliatifs ou de fin de vie, et partage les puissantes leçons de vie qu’elle a apprises grâce à son travail.
Comment un psychologue peut-il aider les patients en soins palliatifs?
«Les soins palliatifs, qui sont des soins spécialisés aux patients lorsqu’il n’y a aucune attente de remède et que le pronostic est que la maladie s’aggravera, a un impact émotionnel énorme sur les patients et les familles. Les soins psychologiques pour les patients et les familles pendant cette période sont essentiels car cela aidera à gérer l’impact émotionnel, à naviguer dans les différentes étapes et à résoudre tout problème psychologique connexe. peut. »
Pourquoi avons-nous si peur de la mort et pourquoi avons-nous si du mal à parler?
« La peur de la mort est universelle. La mort confronte directement notre instinct de survie – c’est un inconnu, un tabou et de nombreuses personnes l’associent à la douleur et à l’inconfort. Les équipes de soins de santé s’efforcent d’atténuer la mort.
© MD AndersonQuelles stratégies utilisez-vous pour gérer la peur et l’anxiété que les patients ont souvent?
« Il est le plus important d’écouter l’individu, leur situation, leurs peurs et leurs besoins. Nous ne pouvons pas changer la progression de leur maladie, mais nous pouvons essayer d’assurer la gestion des symptômes pour une meilleure qualité de vie. En psychologie, nous essayons de aider les patients et les familles à regagner le contrôle, d’ajuster les attentes et de prendre des décisions. Nous travaillons à l’écoute, et en les aidant à redéfinir leurs objectifs, ce qui aidera à réduire leur souffrance et à s’assurer que les patients éprouvent la fin de la fin de leur vie dans leur possible. Pour chaque ressource dont ils pourraient avoir besoin pour minimiser leur propre chagrin et épuisement.
« Le deuil anticipé est un processus naturel, mais il peut devenir nocif quand il vous empêche de vivre dans le présent »
Comment le chagrin anticipé est-il abordé chez les patients et leurs proches?
« Le deuil anticipé est un processus par lequel nous pleurons la perte en attente d’un être cher à l’avance; c’est une façon de nous protéger alors que nous essayons de s’habituer à l’idée de l’avenir peut tenir. Cela peut conduire les gens à avancer rapidement à des événements qui ne devraient pas se produire dans un avenir très proche, et cela nous empêche de vivre dans le présent.
« Du point de vue de la psycho-oncologie, nous essayons de le détecter puis évaluons l’impact qu’il a. L’anticipation du chagrin est un processus naturel, mais cela peut devenir nocif quand il provoque une plus grande détresse. avenir. »
© Getty ImagesQuelles sont les principales préoccupations exprimées par les personnes en soins palliatifs?
« Les gens ont généralement une vision négative des soins palliatifs parce qu’il est associé à la mort. Ils ont tendance à penser que c’est l’approche médicale qui est adoptée lorsqu’il n’y a rien de plus. Mais la réalité est que pour les professionnels de la santé comme moi, cela fait partie d’un continuum de soins dans lesquels nous offrons au patient des symptômes et les plus appropriés pour les traitements.
«Beaucoup de gens sont toujours très réticents à tendre la main pour ce type de soutien. Nous devons encore éduquer les gens à ce sujet et mettre en évidence les avantages physiques et émotionnels que ce type de soins peut apporter aux patients et à leurs familles.
« Les préoccupations des patients ont généralement à voir avec les implications que l’arrêt du traitement a. (Ils sont préoccupés) à maintenir la continuité des soins avec leurs médecins, comment leurs traitements palliatifs seront gérés et la possibilité de pouvoir avoir des soins à la maison. »
© Getty ImagesDans quelle mesure il est important de travailler en étroite collaboration avec les familles pendant ce processus?
« Il est vraiment crucial de soutenir toute la famille.
Quels outils utilisez-vous pour aider les patients à exprimer leurs sentiments et leurs besoins?
« Dans les moments difficiles, l’écoute et l’empathie sont des outils essentiels. Cela nous permet d’évaluer avec précision les besoins de chaque patient et de la famille, puis de fournir des stratégies sur mesure pour eux. »
Il est normal que les patients en soins palliatifs souffrent de dépression ou de désespoir? Comment peuvent-ils être soutenus?
« Il est normal de ressentir de la tristesse et du désespoir face à la progression inévitable d’une maladie. Il est important de ne pas forcer le patient à se sentir comme s’ils devraient avoir une` `bonne attitude » à ce sujet. paix. »
« L’une des principales leçons que je retire de mon travail chaque jour est l’énorme capacité des êtres humains à affronter même les circonstances les plus difficiles »
Travailler en soins palliatifs doit avoir un effet sur votre propre santé émotionnelle. Y a-t-il des moments difficiles à gérer?
« Les psychologues ont nos propres moments difficiles, surtout lorsqu’un cas résonne avec notre propre histoire personnelle, ou lorsque nous nous sentons surchargés au travail. Il est important pour nous de gérer notre propre bien-être et de trouver un sens dans notre travail afin que nous puissions continuer à faire du bon travail à soutenir les personnes qui souffrent. »
Comment gérez-vous vos propres émotions lorsque vous soutenez les patients et les familles dans ces situations délicates?
« Les psychologues spécialisés dans les soins palliatifs sont formés et équipés pour fournir ce type de soutien. Nous sommes humains, bien sûr, nous nous sentons émotionnels ou tristes, ou parfois même frustrés par nos patients, mais notre travail est d’offrir un soutien, de fournir des ressources et d’être là pour eux – nous nous concentrons donc toujours sur la fourniture des meilleurs soins. Notre objectif est d’être présent et de rester proche de nos patients tout en maintenant la mise au point professionnelle que nous avons besoin pour fournir le bon soutien thérapeutique. »
Quel est l’aspect le plus difficile de votre travail quotidien avec les patients en soins palliatifs?
« Trouver un équilibre entre l’utilisation de nos compétences psychologiques et le fait d’être émotionnellement ouvert aux patients sans être dépassé est un défi majeur. Des facteurs comme l’état médical d’un patient ou la situation personnelle d’une famille peuvent rendre cela difficile. C’est aussi un grand défi en tant que professionnel pour gérer les frustrations qui peuvent survenir. »
© Getty Images / IstockphotoQuelles leçons personnelles avez-vous apprises en travaillant avec des personnes qui sont à la fin de leur vie?
« L’une des principales leçons que je retire de mon travail chaque jour est l’énorme capacité des êtres humains à affronter même les circonstances les plus difficiles, s’ils ont le bon soutien. Les changements de vie et nos plans ne fonctionnent pas toujours comme nous l’espérons, mais ce que nous ne perdons jamais est notre capacité à décider comment nous en faisons et ce que nous en tirons. être aimé et soutenu.
« J’apprends de chaque patient et famille avec qui je travaille. Ils me font vraiment réfléchir à la façon de mieux prendre soin des gens à la fin de leur vie, et comment atténuer leur douleur émotionnelle. La plus grande récompense est la sincère gratitude que nous recevons chaque jour. C’est la satisfaction de savoir que j’ai pu aider et, en quelque sorte, alléger leur charge. »
À propos de l’expert
Fatima Castaño est psycho-oncologue au MD Anderson Cancer Center, Madrid – Hospitten.
